Esecialistas que trabajan con el Trastorno del Espectro Autista (TEA) advierten que cada día son más frecuentes los casos que llegan a sus consultorios de niños afectados con este síndrome que limita el desarrollo.
Incluir el TEA en la Seguridad Social es una necesidad apremiante para padres angustiados por un tratamiento que resulta sumamente costoso, y las cifras no pueden ser más elocuentes.
A principio de la década del 90, los profesionales del área manejaban entre 4 y 6 casos por cada 10,000 nacidos vivos. Sin embargo, recientes estudios de seguimiento han demostrado que hay una relación de uno afectado por cada 110 personas.
Moisés Taveras, jefe del Departamento de Servicio de Salud Mental en el hospital Robert Reid Cabral de la capital, plantea que uno de los grandes retos desde el punto de vista asistencial, tomando en cuenta que en todas partes del mundo la atención a este tipo de condición es costosa, es que la Seguridad Social incluya a estos niños.
“Países más desarrollados o con el mismo nivel de nosotros lo han hecho. Porque entre la consulta, las diferentes terapias y el seguimiento a largo plazo, y ocasionalmente el uso de fármacos para contener la conducta impulsiva e hiperactiva de estos niños, el manejo de esto es muy costoso”, precisó.
El psiquiatra refi ere que algunas familias incurren en gastos adicionales porque se trata de un síndrome que conlleva una pesada carga emocional y económica.
Tratar esta condición requiere también un elevado presupuesto para las instituciones que brindan apoyo a las familias. Se necesita un personal capacitado que trabaje con muy pocos niños, incluso a veces con un terapeuta por paciente.
“Las cifras que manejamos son internacionales, pero todos los que tenemos un buen tiempo trabajando con esta condición también hemos visto cómo los diagnósticos ligados al espectro autista han aumentado signifi cativamente”, añadió Taveras, tras precisar que antes “de cuando en vez veíamos un caso, y ahora, todas las semanas vemos casos”.
Las instituciones que manejan el autismo en el país resaltan que esto se debe, además del impacto del síndrome, a que han mejorado los instrumentos diagnósticos.
La neuróloga Dayana González sostiene que las pruebas necesarias para diagnosticar el TEA son muy costosas para padres que no están incluidos en la Seguridad Social.
Precisó que a su consulta cada día llegan más casos e incluso ha notado que hay regiones donde existe una mayor incidencia de esta condición.
“De San Francisco de Macorís yo tengo muchos casos, generalmente son remitidos por pediatras o por terapeutas del lenguaje. Siento que los padres han tenido que ir a varios médicos antes de encontrar una respuesta a sus inquietudes”, agregó.
Resaltó que muchos padres llegan a su consulta desorientados y ofuscados por la falta de información, debido a que hay médicos pediatras que desconocen los síntomas del TEA.
Favoreció que las terapias que reciben estos niños y los medicamentos sean incluidos en la Seguridad Social, porque cuando reciben el tratamiento temprano mejoran muchísimo en todas las áreas.
La sicóloga clínica Nicole Imbert considera también que el costo del tratamiento es un escollo para los padres que no están incluidos en la Seguridad Social.
“Tener un niño con esa condición es muy costoso porque implica muchas terapias a la vez, y a nivel público todavía no existe un centro donde se pueda trabajar de manera integral”, precisó.
Lo que hace el Robert Reid
Este hospital infantil posee el único servicio a nivel nacional que da todas las oportunidades para asistencia de salud mental para niños de cero a 16 años. Dentro del servicio de salud mental, con más de 20 profesionales, hay una unidad que trabaja con niños que padecen el TEA, incluso con cobertura a escala nacional.
Sus actividades van en tres líneas. En primer lugar, la asistencia, que incluye la parte diagnóstica gratuita y todas las evaluaciones que sean necesarias para determinar la condición del paciente. A partir de la evaluación se les da seguimiento a los padres y al niño, y se establece un programa de actividades para reintegrarlo a su entorno social.
“Si el niño es del interior se contactan los terapeutas que estén disponibles y nos mantenemos nosotros vinculados con citas sucesivas”, precisó Taveras.
El hospital ofrece, además, entrenamiento a psiquiatras, pediatras, psicólogos y terapeutas que posteriormente pueden ser integrados a los programas.
La idea es que se conviertan en entes multiplicadores, incluso en comunidades de provincias donde podrían crear pequeños nichos de asistencia profesional.
“Otra gran área de trabajo es la enseñanza. Nosotros como un hospital universitario que tiene residencias médicas y especialidades, dentro de las residencias médicas, tenemos una parte docente y entrenamos a los pediatras dentro de su condición académica para que se sensibilicen con esta condición”, indicó Taveras.
Precisamente uno de los inconvenientes al momento de ofrecer un diagnóstico precoz del TEA es que muchos pediatras desconocen esta condición y sus síntomas.
De ahí la importancia de formar a estos profesionales para que en sus consultas privadas o públicas tengan el conocimiento y la sensibilidad de que esto existe, y que de algún modo puedan hacer esa referencia al hospital o a algún especialista.
Otro obstáculo
La necesidad de hacer un levantamiento para determinar la cantidad de niños con el TEA e incluso que establezca los niveles de severidad es necesario para trazar políticas de atención.
Hasta ahora los especialistas siguen trabajando a tientas porque se manejan con estadísticas internacionales.
El Reid Cabral contrató el Centro de Investigación Materno Infantil, una institución de alto respeto en la investigación y vinculada al hospital, para identifi car a los pacientes con las características de esta condición.
“Eso tenemos que saberlo para determinar cómo y hacia dónde dirigir los pocos o muchos recursos que uno tenga a su disposición y cuáles serían las atenciones primarias”, refi rió el jefe del Servicio de Salud Mental del hospital infantil.
Socialización
Uno de los grandes objetivos terapéuticos es tratar de lograr el mayor nivel de integración posible del paciente.
Psiquiatras, psicólogos y terapeutas han detectado que la mayor resistencia de integración social de niños con autismo severo viene de los padres, especialmente porque todavía persiste un rechazo de la sociedad hacia estos niños que son vistos como “raros”.
La vergu¨enza social provoca que muchos padres mantengan a sus hijos autistas encerrados, porque entienden que en los lugares públicos perturban a otros y piensan también en la opinión que tendrán los demás sobre sus modales de crianza.
El rechazo se da incluso entre padres con niños especiales, porque aquellos que tienen hijos con condiciones leves, como el asperger, entonces no quieren que sus niños se “contaminen” de la mala conducta de los demás, y eso tiende a provocar cierto nivel de rechazo.
Taveras considera positivo que se continúen creando asociaciones de padres de niños autistas o con otro síndrome menos intenso, pues convocan reuniones y actividades donde existe una fuerte intención de propiciar la integración, uno de los objetivos terapéuticos.
El autismo es una realidad que no se puede ocultar y hay padres valientes que ya comenzaron a sacar a sus hijos del clóset.
LA IMPORTANCIA DE LA INTERVENCIÓN A TIEMPO
Está comprobado que niños autistas tienen el potencial para mejorar, integrarse a la sociedad, trabajar y hasta formar familias. La vida futura de un niño con esta condición dependerá mucho de que tan a tiempo se realice la intervención con las terapias y la integración de los padres al proceso de transformación de sus hijos, pero siempre tomando en cuenta que determinadas características persisten para toda la vida. Niños con esta condición muestran talento para la pintura, la música, manejo de tecnologías y matemática. Algunos han logrado incluso trabajar con éxito en determinadas áreas y hasta han logrado títulos universitarios.
La neuróloga Dayana González considera que cada día hay mayor nivel de conciencia entre los padres sobre la necesidad de integrar a sus hijos a la sociedad.
La especialista precisa que una intervención temprana de la condición se centra en mejorar la comunicación, la integración social y la cognición. Indicó que el cerebro tiene un nivel de plasticidad tal que puede hacer nuevas conexiones o redes que permiten la rehabilitación. González asegura que si se aplica una terapia multidisciplinaria ellos mejoran muchísimo en todas las áreas del desarrollo, comunicación verbal, la parte social y la motricidad.
La psicóloga clínica Nicole Imbert precisa que los niños con Trastorno del Espectro Autista desarrollan conductas inadaptadas que se pueden modificar para mejorar su nivel de socialización. Refiere que previamente se hace un análisis del comportamiento aplicado del niño y luego se determinan los mecanismos que serán usados para mejorar su conducta y la comunicación. Plantea que a veces es necesaria la participación de un psicólogo familiar para que trabaje con todos los parientes, debido a que los padres son parte importante en la aplicación del tratamiento.
Incluir el TEA en la Seguridad Social es una necesidad apremiante para padres angustiados por un tratamiento que resulta sumamente costoso, y las cifras no pueden ser más elocuentes.
A principio de la década del 90, los profesionales del área manejaban entre 4 y 6 casos por cada 10,000 nacidos vivos. Sin embargo, recientes estudios de seguimiento han demostrado que hay una relación de uno afectado por cada 110 personas.
Moisés Taveras, jefe del Departamento de Servicio de Salud Mental en el hospital Robert Reid Cabral de la capital, plantea que uno de los grandes retos desde el punto de vista asistencial, tomando en cuenta que en todas partes del mundo la atención a este tipo de condición es costosa, es que la Seguridad Social incluya a estos niños.
“Países más desarrollados o con el mismo nivel de nosotros lo han hecho. Porque entre la consulta, las diferentes terapias y el seguimiento a largo plazo, y ocasionalmente el uso de fármacos para contener la conducta impulsiva e hiperactiva de estos niños, el manejo de esto es muy costoso”, precisó.
El psiquiatra refi ere que algunas familias incurren en gastos adicionales porque se trata de un síndrome que conlleva una pesada carga emocional y económica.
Tratar esta condición requiere también un elevado presupuesto para las instituciones que brindan apoyo a las familias. Se necesita un personal capacitado que trabaje con muy pocos niños, incluso a veces con un terapeuta por paciente.
“Las cifras que manejamos son internacionales, pero todos los que tenemos un buen tiempo trabajando con esta condición también hemos visto cómo los diagnósticos ligados al espectro autista han aumentado signifi cativamente”, añadió Taveras, tras precisar que antes “de cuando en vez veíamos un caso, y ahora, todas las semanas vemos casos”.
Las instituciones que manejan el autismo en el país resaltan que esto se debe, además del impacto del síndrome, a que han mejorado los instrumentos diagnósticos.
La neuróloga Dayana González sostiene que las pruebas necesarias para diagnosticar el TEA son muy costosas para padres que no están incluidos en la Seguridad Social.
Precisó que a su consulta cada día llegan más casos e incluso ha notado que hay regiones donde existe una mayor incidencia de esta condición.
“De San Francisco de Macorís yo tengo muchos casos, generalmente son remitidos por pediatras o por terapeutas del lenguaje. Siento que los padres han tenido que ir a varios médicos antes de encontrar una respuesta a sus inquietudes”, agregó.
Resaltó que muchos padres llegan a su consulta desorientados y ofuscados por la falta de información, debido a que hay médicos pediatras que desconocen los síntomas del TEA.
Favoreció que las terapias que reciben estos niños y los medicamentos sean incluidos en la Seguridad Social, porque cuando reciben el tratamiento temprano mejoran muchísimo en todas las áreas.
La sicóloga clínica Nicole Imbert considera también que el costo del tratamiento es un escollo para los padres que no están incluidos en la Seguridad Social.
“Tener un niño con esa condición es muy costoso porque implica muchas terapias a la vez, y a nivel público todavía no existe un centro donde se pueda trabajar de manera integral”, precisó.
Lo que hace el Robert Reid
Este hospital infantil posee el único servicio a nivel nacional que da todas las oportunidades para asistencia de salud mental para niños de cero a 16 años. Dentro del servicio de salud mental, con más de 20 profesionales, hay una unidad que trabaja con niños que padecen el TEA, incluso con cobertura a escala nacional.
Sus actividades van en tres líneas. En primer lugar, la asistencia, que incluye la parte diagnóstica gratuita y todas las evaluaciones que sean necesarias para determinar la condición del paciente. A partir de la evaluación se les da seguimiento a los padres y al niño, y se establece un programa de actividades para reintegrarlo a su entorno social.
“Si el niño es del interior se contactan los terapeutas que estén disponibles y nos mantenemos nosotros vinculados con citas sucesivas”, precisó Taveras.
El hospital ofrece, además, entrenamiento a psiquiatras, pediatras, psicólogos y terapeutas que posteriormente pueden ser integrados a los programas.
La idea es que se conviertan en entes multiplicadores, incluso en comunidades de provincias donde podrían crear pequeños nichos de asistencia profesional.
“Otra gran área de trabajo es la enseñanza. Nosotros como un hospital universitario que tiene residencias médicas y especialidades, dentro de las residencias médicas, tenemos una parte docente y entrenamos a los pediatras dentro de su condición académica para que se sensibilicen con esta condición”, indicó Taveras.
Precisamente uno de los inconvenientes al momento de ofrecer un diagnóstico precoz del TEA es que muchos pediatras desconocen esta condición y sus síntomas.
De ahí la importancia de formar a estos profesionales para que en sus consultas privadas o públicas tengan el conocimiento y la sensibilidad de que esto existe, y que de algún modo puedan hacer esa referencia al hospital o a algún especialista.
Otro obstáculo
La necesidad de hacer un levantamiento para determinar la cantidad de niños con el TEA e incluso que establezca los niveles de severidad es necesario para trazar políticas de atención.
Hasta ahora los especialistas siguen trabajando a tientas porque se manejan con estadísticas internacionales.
El Reid Cabral contrató el Centro de Investigación Materno Infantil, una institución de alto respeto en la investigación y vinculada al hospital, para identifi car a los pacientes con las características de esta condición.
“Eso tenemos que saberlo para determinar cómo y hacia dónde dirigir los pocos o muchos recursos que uno tenga a su disposición y cuáles serían las atenciones primarias”, refi rió el jefe del Servicio de Salud Mental del hospital infantil.
Socialización
Uno de los grandes objetivos terapéuticos es tratar de lograr el mayor nivel de integración posible del paciente.
Psiquiatras, psicólogos y terapeutas han detectado que la mayor resistencia de integración social de niños con autismo severo viene de los padres, especialmente porque todavía persiste un rechazo de la sociedad hacia estos niños que son vistos como “raros”.
La vergu¨enza social provoca que muchos padres mantengan a sus hijos autistas encerrados, porque entienden que en los lugares públicos perturban a otros y piensan también en la opinión que tendrán los demás sobre sus modales de crianza.
El rechazo se da incluso entre padres con niños especiales, porque aquellos que tienen hijos con condiciones leves, como el asperger, entonces no quieren que sus niños se “contaminen” de la mala conducta de los demás, y eso tiende a provocar cierto nivel de rechazo.
Taveras considera positivo que se continúen creando asociaciones de padres de niños autistas o con otro síndrome menos intenso, pues convocan reuniones y actividades donde existe una fuerte intención de propiciar la integración, uno de los objetivos terapéuticos.
El autismo es una realidad que no se puede ocultar y hay padres valientes que ya comenzaron a sacar a sus hijos del clóset.
LA IMPORTANCIA DE LA INTERVENCIÓN A TIEMPO
Está comprobado que niños autistas tienen el potencial para mejorar, integrarse a la sociedad, trabajar y hasta formar familias. La vida futura de un niño con esta condición dependerá mucho de que tan a tiempo se realice la intervención con las terapias y la integración de los padres al proceso de transformación de sus hijos, pero siempre tomando en cuenta que determinadas características persisten para toda la vida. Niños con esta condición muestran talento para la pintura, la música, manejo de tecnologías y matemática. Algunos han logrado incluso trabajar con éxito en determinadas áreas y hasta han logrado títulos universitarios.
La neuróloga Dayana González considera que cada día hay mayor nivel de conciencia entre los padres sobre la necesidad de integrar a sus hijos a la sociedad.
La especialista precisa que una intervención temprana de la condición se centra en mejorar la comunicación, la integración social y la cognición. Indicó que el cerebro tiene un nivel de plasticidad tal que puede hacer nuevas conexiones o redes que permiten la rehabilitación. González asegura que si se aplica una terapia multidisciplinaria ellos mejoran muchísimo en todas las áreas del desarrollo, comunicación verbal, la parte social y la motricidad.
La psicóloga clínica Nicole Imbert precisa que los niños con Trastorno del Espectro Autista desarrollan conductas inadaptadas que se pueden modificar para mejorar su nivel de socialización. Refiere que previamente se hace un análisis del comportamiento aplicado del niño y luego se determinan los mecanismos que serán usados para mejorar su conducta y la comunicación. Plantea que a veces es necesaria la participación de un psicólogo familiar para que trabaje con todos los parientes, debido a que los padres son parte importante en la aplicación del tratamiento.
